검색 #
PC10번 배경 이미지

재생목록

761회 세상에서 가장 아름다운 여행

방송일| 2017.01.18(수)

Smile Again
천사들의 합창 - 요한이 화평이를 위한 응원가

헌터증후군을 앓는 요한이 화평이 형제

5년 전, 헌터증후군이라는 희귀병을 진단받게 된 요한이와 화평이 형제. 화평이 보다 한 살 위인 형, 요한이는 태어나자마자 뇌수막류 수술을 하며 아슬아슬한 고비를 잘 넘긴 줄로만 알았다. 하지만 5살 때 뇌에 물이 차 또 다시 병원에 가야만 했던 요한이. 간수치가 좀처럼 떨어지지 않아 정밀검사를 받아보기로 했다. 머리가 유독 커서 이상했던 동생, 화평이도 함께 검사를 진행하기로 했는데, 결과는 참혹하게도 두 아이 모두 헌터증후군이라는 소견이 나왔다. 헌터증후군은 뮤코다당 대사에 관여하는 효소의 결핍으로 뮤코다당류가 축적돼 생겨나는 희귀난치성 질환. 간과 비장이 비대해지고, 탈장이 발생하기 쉬우며, 신경계, 호흡기계, 근골계 등에 수많은 합병증을 유발할 수 있어 지속적인 검사가 필요하다. 현재 일주일에 한 번씩 효소주사를 맞으며 상태가 악화되는 것을 늦추고 있는 요한이와 화평이 형제. 형에 비해 잘 걷고, 말도 곧잘 했던 화평이 마저 근육이 굳고, 지적 능력이 현저히 떨어져 건강에 비상이 걸렸다.

그룹 홈에서 울려 퍼지는 천사들의 합창
화평이가 태어난 지 6개월도 채 지나지 않았을 무렵, 가족에겐 불행이 찾아왔다. 어릴 적부터 정신 질환인 조헌병을 앓아온 엄마가 병세가 점점 더 악화되기 시작한 것. 언어 장애를 앓으며 엄마의 병원비를 마련해야 했던 아빠는 아이들을 홀로 키울 수 없어 2009년 지인의 소개로 두 아들을 그룹 홈에 위탁했다. 새로운 엄마, 아빠의 품에서 또 다른 형제들과 살아가는 요한이와 화평이 형제. 밥 먹는 것부터 목욕시키는 것, 심지어 이발까지 그룹 홈 엄마 아빠의 손을 거치지 않는 게 하나도 없지만 희귀병과 싸우는 아이들이 그저 안타깝기만 한 가족들이다. 하루 빨리 건강이 회복돼 낳아주신 엄마 아빠의 품으로 돌아가길 바라는 그룹 홈 사람들. 추운 겨울, 어느 가족보다도 특별하고, 가슴 따뜻한 천사들의 노래 소리가 세상에 울려 퍼진다.





Dream With
서울 은평지역아동센터

겨울방학을 맞이한 19명 꾸러기들의 발걸음이 닿는 곳,
서울 은평구에 위치한 ‘은평지역아동센터’.

학습으로 센터 일과를 시작하는 아이들.
학습을 끝낸 후엔 무료한 시간을 달래기 위해 좁은 센터 실내를 누빈다.
가마놀이, 보드게임 등 여러 가지 놀잇감을 찾아보지만 방학 중 센터 일과 시간은 길게만 느껴진다고. 센터 운영비만으로는 사실상 다양한 프로그램을 하기가 거의 불가능한데다 겨울방학이 한창인 1,2월엔 외부 지원 사업조차도 뚝, 끊기기 때문에 아이들은 방학이 심심하다.

이에 청년 자원봉사 단체 ‘블루무브’가 나섰다!
재능을 가진 청년들이 자발적으로 뭉쳐 만들어진 이 단체는 청소년들을 대상으로 자신의 이야기를 노래로 만들어 뮤직비디오로까지 제작해보는 ‘뽀송비’ 프로젝트를 진행해 왔다. 작사부터 녹음, 영상 촬영까지! 다양한 경험을 해볼 수 있는 ‘뽀송비’를 이번엔 ‘은평지역아동센터’ 아이들과 함께 하기로 한 것!

‘블루무브’와 ‘은평지역아동센터’ 아이들의 설레는 첫 만남.
아이들은 장난기 가득한 얼굴로 선생님을 맞이하고, 어려움이 예상되는 가운데 시작한 첫 수업! 그 새로운 출발은 어떤 모습일까?

요한이, 화평이 형제의 가슴 아픈 사연과 왁자지껄 은평지역아동센터의 이야기는 오는 17일 25시 <세상에서 가장 아름다운 여행>에서 만나볼 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 1월 17일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김희득 PD, 이상희 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가

* 본 프로그램의 일반화질 VOD 서비스는 무료 입니다.

회차별 보기

전체회차 보기(817)
검색옵션 선택